29 лютого, у Міжнародний день рідкісних (орфанних) захворювань, Київ у Палаці дітей та юнацтва відбудеться Благодійний концерт «Вір у Диво» на підтримку орфанних пацієнтів.
Учасниками благодійного концерту стануть українські зірки — Ірина Федишин, Тоня Матвієнко, ILLARIA, Влад Сітнік, Ганна Добриднєва, Kishe, Катерина Бужинська, Ольга Сумська та Віталій Борисюк, Андрій Бойко, Dima PROKOPOV, Олександр Лещенко та шоу-балет «Foresight» , Нікіта Ачкасов, Дарина Галицька, Валерія Лисенка, Катерина Азза, FORS dance school.
Організаторка та ведуча заходу, Габрієлла Массанга, разом із Громадською спілкою «Орфанні захворювання України» та Благодійним фондом «Орфанні Синиці» прагнуть привернути увагу суспільства до проблем українців із рідкісними захворюваннями та зібрати кошти на проект «Гарячої Орфанної Лінії» для підтримки пацієнтів та їх близьких .
В Україні, за статистичними даними, 5% населення мають рідкісні (орфанні) хвороби. Такі вроджені або набуті захворювання трапляються дуже рідко — один випадок на 2000 населення, але потребують дороговартісного, безперервного та пожиттєвого лікування. За його наявності розвиток більшості хвороб можна припинити — тоді хворі отримують шанс на життя.
«Благодаря благодійному концерту ми хочемо зібрати 100 000 грн. Це лише одна десята від суми, але дуже вагомий внесок шкірного. Бо життя орфанних пацієнтів в Україні повністю залежить від допомоги держави та підтримки кожного з нас, — розповідає голова ДС «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша. — Гаряча Орфанна Лінія, на кшталт «кол-центру», буде створена для надання безкоштовної інформаційно-консультаційної, психологічної та юридичної допомоги пацієнтам — дітям та дорослим з рідкісними діагнозами та їх близьким, а також людям із невстановленим діагнозом.»
У рамках концерту також працюватиме фотовиставка «Зірки на підтримку орфанних». Відомі актори, співаки, телерадіоведучі виступили на підтримку пацієнтів із рідкісними захворюваннями та долучилися до благодійної фотосесії разом із дітьми, що мають орфанні діагнози. Серед учасників, які стали на захист орфанних пацієнтів — Ольга Сумська, Надія Матвєєва, Андрій Кіше, Василь Вірастюк, Ірма Вітовська, Остап Ступка, Габрієлла Массанга, яка стала ініціаторкою фотопроекту, Віталій Борисюк, Тоня Матвієнко, ILLARIA, Ганна Добриднєва, Генна Михайло Присяжнюк, Євген Троценко, Влад Сітнік.
Купити квиток можна вже зараз
Отримані кошти від продажу квитків підуть на створення «Гарячої Орфанної Лінії» для підтримки орфо пацієнтів зі всіх куточків України.
Що: Благодійний концерт «Вір у Диво»
Коли: 29 лютого 2020 року, відкриття фотовиставки о 16:00, початок концерту о 17:00
Місце проведення: Київський Палац дітей та юнацтва, вул. Івана Мазепі, 13
Думка редакції може не збігатися з думкою автора статті.
