29 лютого, у Міжнародний день рідкісних (орфанних) захворювань, у Києві в Київському Палаці дітей та юнацтва відбудеться Благодійний концерт «Вір у Диво» на підтримку орфанних пацієнтів.
Учасниками благодійного концерту стануть українські зірки — Ірина Федишин, Тоня Матвієнко, ILLARIA, Влад Ситнік, Анна Добриднєва, Kishe, Катерина Бужинська, Ольга Сумська та Віталій Борисюк, Андрій Бойко, Dima PROKOPOV, Олександр Лещенко та шоу-балет «Foresight», Володимир Шпудейко, Нікіта Ачкасов, Дарина Галицька, Валерія Лисенко, Катерина Азза, FORS dance school.
Організаторка та ведуча заходу, Габріелла Массанга, разом із Громадською спілкою «Орфанні захворювання України» та Благодійним фондом «Орфанні Синиці» прагнуть привернути увагу суспільства до проблем українців із рідкісними захворюваннями та зібрати кошти на проєкт «Гарячої Орфанної Лінії» для підтримки пацієнтів та їхніх близьких.
В Україні, за статистичними даними, 5% населення мають рідкісні (орфанні) хвороби. Такі вроджені або набуті захворювання трапляються вкрай рідко — один випадок на 2000 населення, але потребують дороговартісного, безперервного та пожиттєвого лікування. При його наявності розвиток більшості хвороб можна призупинити — тоді хворі отримують шанс на життя.
«Завдяки благодійному концерту ми хочемо зібрати 100 000 грн. Це лише одна десята від суми, але дуже вагомий внесок кожного. Бо життя орфанних пацієнтів в Україні повністю залежить від допомоги держави та підтримки кожного з нас, — розповідає голова ГС «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша. — Гаряча Орфанна Лінія, по типу «кол-центру», буде створена для надання безкоштовної інформаційно-консультаційної, психологічної та юридичної допомоги пацієнтам — дітям і дорослим з рідкісними діагнозами та їхнім близьким, а також людям з невстановленим діагнозом.»
У рамках концерту також буде працювати фотовиставка «Зірки на підтримку орфанних». Відомі актори, співаки, теле-радіо ведучі виступили на підтримку пацієнтів із рідкісними захворюваннями та долучилися до благодійної фотосесії разом із дітьми, що мають орфанні діагнози. Серед учасників, які стали на захист орфанних пацієнтів — Ольга Сумська, Надія Матвєєва, Андрій Кіше, Василь Вірастюк, Ірма Вітовська, Остап Ступка, Габріелла Массанга, яка стала ініціаторкою фотопроекту, Віталій Борисюк, Тоня Матвієнко, ILLARIA, Анна Добриднєва, Геннадій Попенко, Михайло Присяжнюк, Євген Троценко, Влад Ситнік.
Придбати квиток можна вже зараз
Отримані кошти від продажу квитків підуть на створення «Гарячої Орфанної Лінії» для підтримки орфо пацієнтів з усіх куточків України.
Що: Благодійний концерт «Вір у Диво»
Коли: 29 лютого 2020 року, відкриття фотовиставки о 16:00, початок концерту о 17:00
Місце проведення: Київський Палац дітей та юнацтва, вул. Івана Мазепи, 13
Мнение редакции может не совпадать с мнением автора статьи.
